عکس ، بیماری مرموز و نادر مرد فیلی ! - مجله آراد

نگار علی: این تغییر شکل ها به وسیله یک بیماری ژنتیکی نادر به نام نوروفیبروماتوز نوع 1 (NF1) ایجاد شده است، با این حال، تحقیقات در سال 1986 نشان داد که جوزف در واقع از یک بیماری بسیار نادرتر به نام سندرم پروتئوس رنج می برد.

بیشتر بخوانید:

عکس | این موجودات غول پیکر ناجی سیاره زمین هستند!

استادیوم آزادی خوب ساخته نشده، زود مستهلک شده! / ضد زلزله بودن اکباتان، افسانه است یا واقعیت؟

جوزف مریک در 5 آگوست 1862 در لستر، انگلستان به جهان آمد. جوزف از سنین بسیار جوانی در حال رشد بدشکل فیزیکی و تومورهایی بود که پزشکان در آن موقع معتقد بودند که نوعی بیماری عجیب و غریب از بیماری های بوبونیک است. همانطور که می توانید تصور کنید، پزشکی در دهه 1800 چندان پیشرفته نبود، زیرا بسیاری از پزشکان، حتی پزشکان انگلستان هنوز از درمان های گذشته برای حل بیشتر مسائل پزشکی استفاده می کردند. با این حال، این چیزی بود که پزشکان قبلاً ندیده بودند.

جوزف سعی کرد زندگی خود را با ناهنجاری های جسمانی سپری کند. او سعی کرد مانند هر بچه دیگری به مدرسه برود، اما می توانید تصور کنید که او هر روز چه قلدری را تحمل می کرد. لقب هیولایی که به آن جامعه تعلق نداشت باعث شد تا او را سربار همه اطرافیانش بدانند، بنابراین در 13 سالگی مدرسه را ترک کرد.

زندگی در خانه هم خیلی بهتر نبود، او مجبور شد با پدر و نامادری خود زندگی کند که با دادن نصف وعده غذایی به او و گفتن این بیشتر از آن چیزی است که لیاقتش را دارید به او احساس اضافی بودن می دادند. برای جلوگیری از همه آزارهای والدینش، گاهی اوقات با شکم خالی در خیابان می ماند. اطلاعات زیادی در خصوص مادر واقعی او وجود ندارد، اما بسیاری بر این باور بودند که او در هنگام زایمان او مرده است.

در سن 17 سالگی در یک کارخانه سیگارسازی آغاز به کار کرد، جایی که علیرغم ظاهرش، به علت زحمتکش بودن با او رفتار خوبی داشتند. متأسفانه پس از 3 سال، تغییر شکل بدنی او به دست راستش سرایت کرد تا جایی که دیگر قادر به کار در کارخانه نبود. از سوی دیگر، او توانست شغل دیگری پیدا کند که کمتر از دستانش استفاده کند، آن هم دستفروشی. این شغل تازه دستمزد چندان خوبی نداشت، بنابراین از آنجایی که او قادر به برآوردن نیازهای انتهای نبود، گرفتاری اش او را مجبور به شرکت در نمایشگاه های تازگی انسانی (نمایش های عجیب) کرد.

در طول نمایشگاه خود در نمایش فریک، او با یک پزشک معروف از بیمارستان سلطنتی لندن به نام فردریک تروز آشنا می گردد. دکتر سختی های او را احساس کرد و می خواست هر کاری که ممکن است برای یاری به او انجام دهد. او را به بیمارستان منتقل کردند و پزشک متوجه شد که علیرغم وخامت حال اولیه اش، در سن 25 سالگی نیز دچار عارضه قلبی شده است.

پس از تحقیقات و تجزیه و تحلیل های بیشتری که به وسیله دکتر تروز انجام شد، مشخص شد که بدشکلی های او غیرقابل درمان بودند، زیرا پزشکی در آن موقع به میزان کافی پیشرفته نبود که حتی تشخیص دقیقی از شرایط او بدهد، چه رسد به اینکه آن را درمان کند. بعلاوه عوارض و لکه های شدیدی که بر بدن او ظاهر شده بود، به این معنا بود که تنها چند سال از عمر او به جای مانده بود.

دکتر تروز و کارکنان بیمارستان سلطنتی لندن در پی مراقبت از جوزف و اطمینان از اینکه سالهای انتهای او تا حد امکان راحت خواهد بود، ناامید بودند. بیمارستان نه مجهز بود و نه مجوز رسیدگی به بیماران صعب العلاج را داشت. در واقع یک مؤسسه جداگانه برای بیماری های لاعلاج (آسمان) وجود داشت، اما آنها نمی خواستند کاری با پرونده جوزف داشته باشند.

فرانسیس کار گوم مشتاق حل این مشکل است. رئیس کمیته بیمارستان، نامه مفصلی به روزنامه تایمز نوشت که در 4 دسامبر 1886 چاپ شد. در این نامه، فرانسیس پرونده جوزف را تشریح کرد و از یاری های مردمی درخواست کرد. پیش از این هرگز چنین درخواستی صورت نگرفته بود.

این درخواست موفقیت بزرگی بود و در کوتاه مدت پول کافی جمع آوری شد تا جوزف برای باقی عمرش در خانه ای گرم باشد. اتاق های تازه در بخش خلوت بیمارستان که برای استفاده شخصی جوزف مشخص شده بود، مشرف به یک حیاط آرام معروف به میدان تختخواببود. این جفت اتاق به طرز ماهرانه ای به آپارتمان کوچکی برای جوزف تبدیل شد. این آپارتمان با تمام امکانات رفاهی معمول خانه ویکتوریایی، از جمله شومینه و مبلمان محکم (تخت و صندلی راحتی جوزف به صورت سفارشی ساخته شده بود تا بدن پریشان او را تا حد ممکن آرام کند) مجهز بود.

دیگر مردم او را به عنوان یک آدم عجیب و غریب نمی دانستند. به هر حال، مرد فیلی هرگز در خصوص شرایط خود تلخی نشان نداد، و آن را با آرامش و شوخ طبعی پذیرفت. جوزف می دانست که قرار است وقتی بمیرد، بدنش به یک مصنوع پزشکی تبدیل گردد که به درک بهتر شرایط او یاری می نماید که هنوز یک راز بود.

جوزف علاقه زیادی به رفتن به بیرون از بیمارستان برای تماشا داخل یک خانه واقعی داشت، بنابراین دکتر تروز ترتیب داد تا جوزف را به خانه خودش ببرد که برای جوزف باورنکردنی به نظر می رسید، زیرا او ساعت ها از اتاقی به اتاق دیگر می رفت و همه اشیای کوچک را بازرسی می کرد.

از آنجایی که شرایط جوزف بدتر می شد، دکتر تروز می دانست که انتها جوزف نزدیک است، بنابراین می خواست آخرین آرزویش را برآورده کند که برود و در یک کلبه زندگی کند. بنابراین دکتر تروز ترتیبی داد که جوزف به مدت شش هفته در یک کلبه خصوصی در حومه شهر زندگی کند. اندکی پس از عید پاک سال 1890 که در آن او با خوشحالی توانسته بود در مراسم کلیسا در کلیسای بیمارستان شرکت کند، در 11 آوریل 1890 مرده او را کشف کردند. پزشکان معتقد بودند که او در خواب مرده است. جوزف در زمان مرگ تنها 27 سال داشت.

منبع: هیستوری آف یستردی

227227